AGENS – Agentivité de l’enfant présentant une condition chronique de santé dans son parcours de soin

Le projet AGENS s’intéresse aux enfants présentant une condition chronique de santé. Il s’agit d’étudier l’agentivité de ces enfants dans les parcours de soin qui leur sont proposés et les décisions thérapeutiques qui les concernent. Au-delà de leur parole, de leur expression, sont-ils en capacité à être des agents actifs de leur propre vie, à exercer un contrôle et une régulation de leurs actes ? Au cœur de cette problématique, le consentement éclairé de l’enfant est un sujet particulièrement prégnant dans les pratiques. Au sein d’un territoire de santé bien délimité, avec des acteurs identifiés et un réseau constitué, l'objectif du projet est de poser pendant une année les questionnements autour de la notion d’agentivité de l’enfant dans son parcours de soins, entre les chercheurs en SHS et en santé, cliniciens et praticiens.