La qualité de vie : une big data en cancérologie ? Regards des sciences humaines sur les questionnements et enjeux éthiques

Face au développement considérable des possibilités de recueil, d’enregistrement et de partage des données médicales, plusieurs questions éthiques se posent concernant spécifiquement les mesures de la qualité de vie des patients, en particulier des patients atteints de cancer. Quelles interprétations faut-il donner aux mesures de la qualité de vie ? Comment recueillir ces mesures ? Quelles utilisations et quels partages peut-on en faire ? Quelles sont les attentes des patients concernant leurs données ? Comment le recueil et l’analyse des mesures de la qualité de vie peuvent-ils modifier la relation médecin-patient ?

Au cours de ce séminaire, plusieurs disciplines des sciences humaines mais aussi l’épidémiologie proposent de mener une réflexion éthique concernant ces interrogations autour de l’utilité et des usages des données de qualité de vie en cancérologie.