"Données les moi !" - Fête de la Science

Le récent scandale Cambridge Analytica et l’entrée en vigueur du Règlement européen de protection des données personnelles ont rendu visible pour le grand public la frénésie entourant la collecte et le traitement des données personnelles ainsi que la nécessité de protéger les individus face aux procédés employés à ces fins. Néanmoins, la problématique de l’accès aux données personnelles est plus ancienne et revêt des difficultés particulières lorsqu’il s’agit de données personnelles de santé, lesquelles informent sur l’intimité de la personne. Qui peut donc avoir accès à votre dossier médical ? Pour quels usages et quelles finalités ? Intitulé « Données-les moi ! » le présent projet abordera ces questions de manière dynamique et ludique en s’appuyant sur les travaux menés dans le cadre du programme de recherche DataSanté.

Thématique : Ce projet interdisciplinaire, en droit, en sociologie et en histoire, repose sur la production, le croisement, l’usage et la protection des données en santé.

Questionnement :
Quels sont les usages possibles des multiples données concernant la santé des individus ? Quelles sont les évolutions de cette récolte sur le plan historique ? Quels sont les bénéfices et les risques liés aux usages de toutes ces données ?

Objectifs généraux :
–  Permettre une prise de conscience de la systématisation de la collecte de données personnelles en santé.
–  Sensibiliser à la question des données de santé « en masse », et aux moyens par lesquels ces données sont assemblées (temporalités, espaces, acteurs, dispositifs techniques, etc.).
– Interroger les conséquences sociales et économiques liées à la récupération, au traitement et à l’affichage des données.
 

Mise en oeuvre du projet :

• Lieu : Animation d’un stand au village de la science
• Public : Les lycéens et le public adulte
• Modalités : Proposer un enchaînement de quatre ateliers thématiques autour de la vie des données. De façon transversale, chaque atelier se veut interactif et participatif à travers le recours à des supports numériques. Les intervenants présenteront, en quelques mots, leur formation, leur parcours scientifique et leurs objets de recherche. Le but étant de répondre aux questions des lycéens en cours de réflexion sur leur avenir professionnel et, éventuellement, de susciter des vocations.

Déroulement d’une session

1) Atelier interactif  : l’exemple de la collecte des données par les objets connectés en santé
Objectifs : Offrir un exemple pratique de collecte de données de santé devant le public. Permettre une prise de conscience de l’étendue de la collecte de données personnelles de santé que l’on peut autoriser, parfois même malgré soi.

2) Atelier juridique : la définition des données de santé, leurs croisements possibles et protection.
Objectifs : Cet atelier vise à identifier les données de santé, à les définir, à mettre en évidence leurs particularités face à d’autres types de données personnelles et les nécessités d’encadrer juridiquement leurs usages.

3) Atelier sociologique  : usages des données génétiques, enjeux sociaux, économiques et moraux.

• 3.1) Premier volet : Tests génétiques en accès libre sur Internet
• 3.2) Second volet : S’alimenter pour rester jeunes et en bonne santé ?

Objectifs : Cet atelier a pour but : 1/ d’aborder l’usage des données génétiques dans les domaines de la santé et de la nutrition ; 2/ d’interroger les conséquences sociales liées au développement d’une diététique « personnalisée ».
 

4) Atelier historique  : une nouveauté, une rupture ?
Objectifs : Le but de cet atelier est de montrer que la récolte des données en santé n’est pas un phénomène nouveau, et qu’il peut parfois être utile de mobiliser l’histoire pour réfléchir aux enjeux soulevés dans les précédents ateliers.